Венера на колесах

Ірина БОГОМОЛОВА : Від мистецтва мене відволікає бюрократична тяганина

У її екзотичних світах немає випадкових образів. Будь то слони, що крокують по зоряному небу, або птахи, танцюючі в променях західного сонця. У кожній роботі 27-річної Ірини Богомоловой відчувається нестримне жадання життя, за яке так непросто триматися молодій художниці з Костроми. Іра вже декілька років не встає з інвалідної коляски, хоча і успішно показує свої батики(розпис по тканині) на виставкових майданчиках Москви. Про те, з якими складнощами стикається людина з обмеженими можливостями, що займається мистецтвом, ми розмовляємо з Іриною Богомоловой і її старшою подругою, відомим правозахисником і публіцистом Іриною Ясиной, що теж не з чуток знає, що таке інвалідність і як з нею жити.

Марія Москвичева

10% населення Росії – люди з інвалідністю, це більше 13 мільйонів чоловік. Проте не так-то багато людей з обмеженими можливостями можна зустріти в громадських місцях. Одні просто не можуть вийти з будинку, особливо якщо живуть не в Москві або Петербурзі, де умови більш-менш пристосовані(є пандуси, ліфти etc.), а далеко від столиць. Інші просто не хочуть виходити у світ, тому що бояться себе почувати не такими, як все. Бояться цікавих або зневажливих поглядів, якими деякі нормальні люди в Росії все ще обдаровують інвалідів, – мабуть, генетично пам’ятаючи про радянське табу на цю тему. У Європі і Америці навчилися сприймати людей з інвалідністю на рівних, там вони набагато краще інтегровані в суспільство. Багато хто стає знаменитим і успішним, як, наприклад, письменник Нік Вуйтич, що народився без рук і ніг і заробив стан на своїх книгах і лекціях. Він об’їздив 45 країн, одружився, нещодавно у нього народився син… Нік знайшов своє місце в житті. Чи можливі такі історії успіху в Росії?.

Випробування сходами

Ірина Богомолова красива і талановита. Займається батиком – розписом по тканині. Малювати вона любила з дитинства, але найскладнішим на шляху до мрії був не вступ до художнього інституту, а можливість відвідувати його. День у день підніматися на п’ятий поверх, коли ноги ледве слухаються. Іра вивчила кожну сходинку в корпусі худграфа в рідній Костромі. Закінчувала внз вона вже удома, в інвалідному кріслі.

Ще в дитинстві Ірі поставили страшний діагноз – розсіяний склероз. Ця хвороба не має нічого спільного з віковими порушеннями пам’яті або неуважністю уваги. Вона вражає нервову систему, повільно з’їдає спинний і головний мозок, поступово відключаючи ноги, руки, очі і, нарешті, тіло. Дослідники досі не зрозуміли природу хвороби і не придумали, як її лікувати. У кожної людини вона протікає по-своєму. Рідко хвороба проявляється у дітей – Іра потрапила в список виключень.

На заході багато людей, що навіть повністю втратили можливість рухатися, пишуть картини за допомогою спеціальних програм, що реагують на рух зіниці. І слід сказати, їх творчість цінується високо(і недешево), адже за кожною роботою стоїть не лише талант, але і незвичайні зусилля і мужність. Так, ізраїльтянин Рахамим Меламед-Коен, якого знерухомлював аміотрофічний латеральний склероз, створив цілу старозавітну серію одними очима і написав про це книгу, що стала бестселером. У Росії про таке доки навіть і не мріють.

Ірина Богомолова : Від мистецтва мене відволікає бюрократична тяганина(16 )

Нашій же героїні і не треба зараз мріяти про наворочені пристрої(її руки доки міцно тримають кисть), художницю турбують більше приземлені проблеми. Найскладніше іноді – потрапити на власний вернісаж.

- Ось ти увійшла сюди і не помітила сходинку, а для мене вона перешкода, – говорить Іра, ми знаходимося на даху Дарвінівського музею, де виставлялося декілька її робіт. Іра посміхається: не скаржиться, а констатує факт. Здавалося б, одна сходинка, а для неї ціла гора, яку не здолаєш без допомоги. І таких гір навколо неї – ціле життя.

- Добре, що у нас місто не багатоповерхове, все в основному на перших поверхах. І художні магазинчики, і галереї, де я виставлялася. Але в Костромі стеля не висока : не так вже багато місць, де можна показати свої роботи. А в Москві ж можна мріяти без обмежень. Я показувала свої роботи в ЦДХ, галереї Союзу художників на Ковалеві. А виставка в Роснано – це моя перша персональна виставка в столиці, моя мрія, що виконалася. Там приголомшливо цікаво і, головне, все зручно обладнано.

- А як удома? Можна жити в Костромі?

- У нас свій дім, там все зроблено під мене. І велику частину часу я проводжу там… Та і куди ходити? Особливо нічого у нас немає цікавого… Я більше малюю. У мистецтві я живу. І мистецтвом. Від нього відволікає тільки нескінченна бюрократична тяганина. Слава богу, у мене є мама – сама б я не впоралася. Наприклад, два роки підряд я щомісячно приймала один експериментальний препарат. І кожен місяць мама проходила через бюрократичну машину – цілими днями збирала підписи і довідки, що підтверджують, що ці ліки мені дійсно потрібні. Кожен намагався спихнути головний біль на іншого – не хотів брати на себе відповідальність. Перед лікарем вибір – ризикнути і, незважаючи на усі побічні явища, виписати препарат. Але ризикувати здатні не усі. А є такі, яким простіше відмовити, від гріха чимдалі, щоб не наражати себе на небезпеку.

- А мистецтво тобі допомагає? Вдається заробляти улюбленою справою?

- Якісь роботи мені вдається продавати. Але цих грошей і пенсії бракує на платне лікування. Батькам доводиться займати. Ось нещодавно лікарі з підмосковного реабілітаційного центру пішли мені назустріч і зробили п’ятидесятипроцентну знижку на реабілітацію. Все одно вона недешева, частину витрат покрили гроші, виручені від продажу моїх робіт, частина – пенсія, а це 10 тисяч в місяць, решта батькам довелася займати. Навіть зі знижкою один день в реабілітаційному центрі стоїть 12 тисяч.

- Безкоштовну реабілітацію хіба держава не надає?

- В департаменті охорони здоров’я в Костромі нам сказали, що таких хворих у нас не реабілітовують. Але навіть якщо поставлять на чергу, треба чекати. У черзі можна стояти і рік, і два, а у мене немає цього часу.

Порятунок потопаючих – справа рук самих потопаючих

Правозахисник, економіст і публіцист Ірина Ясина напам’ять знає цю формулу, жартома виведену Ильфом і Петровим. Вона упевнена, що в першу чергу людина сама повинна почати боротися, і тільки тоді світ відгукнеться на його заклик.

Як приклад Ірина Ясина приводить долю американки Джудіт Хьюланд. Вона захворіла поліомієлітом в два роки. З дитинства вона інвалід-колясочник. По віхах життя Джудіт можна прочитувати історію боротьби за права інвалідів в США. У 50-х її не хотіли приймати в старшу школу(тобто в шостий клас). У той час в США діти-інваліди закінчували корекційну школу, заздривши нормальним діточкам з верхньої школи, на тому їх освіта закінчувалася. Але батьки Джудіт уперлися і умовили чиновників місцевого департаменту освіти. Дівчинка разом з першою групою інвалідів пішла в старшу школу. І стала лідером класу. У 60-х Джудіт боролася за можливість вчитися в університеті, і знову добилася свого. А заразом вибила з учбового закладу цілу серію спецпрограм, що полегшують життя і навчання людей з обмеженими можливостями. Хоча тільки до середини 70-х в США ухвалили закони, що забороняють дискримінацію інвалідів. Зараз Джудіт майже 70, вона глава соціального департаменту в окрузі Колумбію. І у неї в окрузі, втім, як в США в цілому, все гаразд з ліфтами, пандусами, туалетами, школами, а головне, з мізками, констатує Ірина Ясина.

- А у нас?

- Зробити все і уся доступним для людини з обмеженими можливостями не вийде, як ні старайся. Але треба намагатися. І в першу чергу це повинна робити сама людина з інвалідністю. Якщо ми боротимемося, то і держава наше зможемо розтермосити. Від того інвалідного будинку на Валааме, куди засилали безногих фронтовиків, ми пройшли досить великий шлях.

Сама Ірина Ясина упізнала, що невиліковно хвора, коли їй було 35. До того моменту вона вже була досвідченим журналістом, у неї були дочка, чоловік. Чоловік, правда, виявився одним з тих, хто не зрозумів, пішов, коли дізнався про діагноз… Але Ірина змогла повернутися до активного життя. Декілька років очолювала фонд Відкрита Росія, створений Михайлом Ходорковським. Входила до складу президентської Ради з розвитку громадянського суспільства і прав людини. А через декілька років, в 2011-му, увійшла до наглядової ради, що стежила за збором коштів на доповідь Путін. Корупція. Тоді ж випустила книгу-одкровення, де розповіла всьому світу історію своєї хвороби – історію про те, як складно самою собі визнатися, що це реальність, а не страшний сон, і жити далі. А раптом в новому десятилітті його(ліки) придумають? – укладає книгу Ірина, милуючись прибоєм Індійського океану.

Світ можна перевернути, якщо систематично займатися проблемою.

- Давайте дивитися на точку відліку – вона мінімальна. Зараз не погано, але доки і не добре, Москва на півдорозі в Європу. У Пітері – більш менш, але не як в Москві. Припустимо, мої друзі довго шукали ресторан не на другому поверсі, щоб ми могли повечеряти. Це було складно. Пристойний так і не знайшли. На Невском – ніяких варіантів. Зате в музеї-квартирі Ганни Ахматовой, яка розташована на третьому поверсі, по перилах вгору їздить підйомник. Вузенькі сходи, але – молодці! – зробили. Директор музею стурбувалася до 120-річчя Ахматовой. Але Москва все ж краще пристосована для життя.

- Можна підтягнути до рівня столиці інші регіони? І як це зробити?

- Тут ми вторгаємося в серйозні політичні і економічні питання. Тому що податки повинні розподілятися по-іншому. Не збиратися в кулачок, а потім по милості першої особи або декількох перших осіб роздаватися тим, хто особливо низько вклонився. Регіони повинні заробляти. Заздалегідь обумовлену частину відправляти до бюджету, а решту витрачати на розвиток регіону. І тоді все буде по-іншому. І тоді і у Воронежі, і в Костромі з’являться реабілітаційні центри.

- А як у них? На які практики Заходу рівнятися?

- Там вирішують проблеми конкретних людей – точніше, вони вже вирішені. Я нещодавно була на конференції у Великобританії. Англійці обговорювали, як ця тема відбита в музиці і літературі. Це у нас людина повинна зубами вчіплюватися і пробиватися. Хто понапористий – проб’ється, а хто поставить на собі хрест – той зігнеться. У Англії цього немає. Я була єдиною людиною, яка приїхала туди з конкретними прикладами, – ось так люди з інвалідністю намагаються реалізувати себе в творчості. Іра все-таки професійний художник, набита рука, вона працює в рідкісній техніці, вона в хорошому положенні. А друга дівчинка, про яку я розповідала в Лондоні, це Маша Сорина, їй 14 років. У 8 років вона перенесла інсульт.

- Таке можливе?

- Представляєте, так. Вона була повністю паралізована, а зараз у неї не працює ліва ручка і волочиться ліва ніжка. Маша дуже талановита художниця. Але їй тільки належить отримати освіту. Але без ніг в нашій країні це дуже непросто зробити. Все залежить від завзятості батьків. Щоб мій знайомий Альоша Морозов зараз працював у Всесвітньому банку у Вашингтоні, папа п’ять років носив його на руках на юрфак Ленінградського університету. Папа, відставний військовий, уперся і зробив. А інший приятель, молодий хлопець Женя Лямин, – неймовірний талант, хоче поступити в ГИТИС, мріє бути режисером. Але відділення на п’ятому поверсі, ліфта немає. Проблема отримати освіту залежить від фізичного чинника. Безталанний потрапить в клас, а талант в колясці – ні.

Якщо закритися – нічого не зміниться

- Инклюзивное освіта – це вихід?

- Ми не доросли до цього. До того ж є така штука, як соціалізація. Мало читати, людина повинна обрости творчою або науковою атмосферою. Дистанційні програми, для яких досить мати будинки комп’ютер з Інтернетом, хороші, коли немає вибору. Я бачу своє завдання в тому, щоб постійно говорити про це і робити так, щоб усі навкруги говорили. На вулицях ми не бачимо фізично нездорових дітей. Тому що самостійно у нас інвалід жити не може. У цьому проблема. Я написала книгу про те, як здолати бар’єр спочатку усередині себе, а потім і переконати суспільство. І зрозуміла ще, що наш російський національний характер винен – постраждати ми любимо. А треба завжди пам’ятати, що твоя доля залежить від тебе самого.

- Який ви бачите ідеальну формулу соціалізації інвалідів?

- Инклюзивное освіта, звичайно, мабуть, але педагоги мають бути підготовлені. Це важливо, якщо мова про сліпу або глуху дитину. Для колясочників досить проходи між партами поширше зробити. Вихід інвалідів зі своєї замкнутої, часом страждальної оболонки – ось мета учителів і в цілому суспільства. Багато хто адже не витримує – спиваються, скуриваются, тому що виходу не бачать, з будинку навіть вийти не можуть. Чим більше діточок разом вчитиметься, щодня спілкуватися, тим швидше для суспільства люди з обмеженнями перестануть бути інопланетянами, до яких не знаєш, як підійти. Діти з малих років не помічатимуть, що його сусід на колясці якийсь інший. І неправда, що діти злі. Діти копіюють нас. Як ти дитину навчив, так він і поступатиме. Якщо дитина приходить в сім’ю, де малюк з синдромом Дауна і усі його люблять, то так само і він відноситиметься до нового знайомого. А якщо мама говорить відвернися, не дивися туди і переконує, що усі хвороби заразні, то ми отримуємо конфлікти.

- До чого веде оптимізація у сфері освіти? Багато шкіл зараз зливають і звільняють фахівців – психологів, логопедів.

- Це не реформа, а спосіб заощадити. Але хотілося б, щоб економили не на дітях, а на підводних човнах і ядерних бомбах. Треба битися. Пояснювати. Переживаю дуже за цю ситуацію. Одним чиновникам вдається пояснити щось, іншим – ні. Але головне – це робити. Тоді можна зламати систему. Якщо просто образитися, закритися і плакати, то нічого не зміниться.

| | |

Венера Трафальгарская – скульптура Марка Куинна, що увічнила британську художницю Елисон Леппер, що народилася з деформованими руками і ногами, – стала символом Венеціанської бієнале-2013. Ця ж багатометрова статуя вагітної Елисон відкривала Паралимпийские гри у Британії в 2012 році, і вона ж сиділа декілька років підряд на Трафальгарской площі на постаменті, по сусідству з пам’ятниками Георгу IV і знаменитим англійським генералам. Така Венера наших днів – сильна, смілива, горда і ніжна, випромінююча внутрішню красу. З дитбудинківської дівчинки, з якої стільки знущалися однолітки в притулку(а пізніше чоловік), Елисон перетворилася на упевнену жінку(вона навіть водить Ягуар, спеціально створений для неї). Але щоб Елисон Леппер змогла здолати комплекс Я не така, як все, стати художником і натурницею і, нарешті, зіркою від мистецтва(а це сталося ще в 90-х), ще раніше щось повинне було змінитися у свідомості європейців. Усвідомити красу духу важче, ніж красу тіла. А допомогти цьому духу розкритися перед іншими ще складніше. Елисон змогла. Але їй щодня допомагають два працівники соцслужби, а Ірині Богомоловой – тільки батьки. І її внутрішню красу доки можуть оцінити небагато, адже не у всякий виставковий зал або інше публічне місце їй відкрита дорога. Проте головні бар’єри для неї все-таки не сходинки і відсутність ліфтів, а нерозуміння, нестача у світосприйнятті людей чогось такого, що надихало Марка Куинна.

Культурні події

Коментарі закриті.